Whisper Note

個人的に日常感じた事を書き留めました。

- 最終更新日 2008/09/10 -

平凡な日常は幸せなんです。

ここ数年、自分でも信じられないくらい体調の良い日々が続きました。まぁ、結石持ちの僕としては時々痛くなる程度は気にしません。なにせ初めて石が動いて痛くなったのは中学生か高校生の頃でしたから長い付き合いですからね。その時には身体に力が入らないくらいの激痛で当初は盲腸かも・・・と思いましたが、検査の結果、腎臓で出来た石が膀胱に下りてくる途中に詰まったとの事。その後も年に数回そういう事もありましたけど、近年は時々詰まり気味で脇腹が張る様な感じの日があっても数日で治り、激痛に襲われる事は稀になりました。数年前から結石予防としてウラリットUという薬を飲んでいる効果かも知れません。後、気を付けている事と言えばポカリスエットやアクエリアスなどのスポーツ飲料をよく飲んだりして水分を多くとる様にしています。僕らは身体を動かす事が少ないので石が溜まりやすいのでしょうね。

そんな事で僕にとって「体調の良い日々」とは風邪などで３日間以上寝込む様な事がない状態です。以前は風邪を引くと良くなる迄に早くても２週間。手の動きや呼吸機能が元の状態に戻るには、その後また２週間ぐらい掛かりました。冒頭にも書きましたがここ数年は本当に長期に寝込む事がなく、風邪を引いても１週間ぐらい抗生剤を飲んで安静にしていればほとんど治る感じでした。思い返せば家の新築など体調を崩しそうになるファクターはあったのですが、呼吸器が色々な要因で安定して使うには難しい CR （チェストレスピレーター）からコンピューター制御の BiPAP （バイパップ）になり、毎日同じ様に僕の呼吸を安定してサポートしてくれているお陰だろうと思っています。体調が良いと欲張りの僕としては自分なりにやりたい事が多く、オーバーワークになりがちで疲れ気味になっちゃうんですけどね。（笑）

それで、ふっと頭をよぎったのが人生を四季に例えると、今の自分はどの季節を生きて居るんだろう・・・と。生まれてから小学校卒業までの家で生活していた期間が「春」とするなら、中学・高校と柏崎の新潟病院に入院して養護学校に在学していた６年間が「夏」でしょうか。その後、高校卒業を機に新潟病院を退院し在宅となってからが「秋」、残るは「冬」ですけど今のところこの「秋」から「冬」への境目が自分では分かりませんね。はたして今の僕は「秋」それも晩秋なのか、または「冬」の初冬なのか・・・。そんな事を考えている頃、2008年2月19日に突然思わぬ出来事が起きてしまいました。その後、約２ヶ月強の間の僕の生活は激変しました。以下は「平凡な日常は常ではなく、日々何もない事がどれほど幸せか」を切実に感じる大変だった日々を書いてみました。

突然の事故で母が骨折入院：それは何の前触れもなく本当に突然の出来事でした。当日の2008年2月19日は冬の晴れ間というか、とても天気が良く暖かい日でした。僕はいつもの様に昼の安静のために母に呼吸器を付けてもらい、横になり本を読める様にセットしてもらいました。これもいつもの事ですが僕が安静にしている約２時間ちょっとの間に、母は買い物などの用を足すために出掛ける事があるのですが、この日は天気が良く暖かかったためバイクで出掛けました。いつも通りに買い物などを済ませ帰宅途中に、道端に出ていた雪にバイクの前輪が乗って滑ったらしいです。道に出ていた雪を見て危ないから降りてバイクを押そうと思っていた矢先に、もう前輪が乗ってしまったらしくスピードも出ていなかったので実際にはゆっくりパタッと倒れただけとの事でした。

でも、やっぱり歳のせいか骨がもろかったのでしょうけど、下敷きになった足のスネの骨と膝を骨折してしまい、そのまま救急車で入院。数日後に手術して金具で固定という事になりました。結果的にはバイクで家を出た後約２ヶ月強の間、母とは会う事はありませんでした。取り敢えず、車相手の事故などではないしスピードも出ていなかったので、どこも強く打ったりしたところがなく足の骨折だけというのは幸いでした。しかし、その後は大変でした。なにせ何の準備も予兆もなく、日々僕の全ての介護をしてくれていた母が突然家に居なくなったのですから。時期的には外には雪があり、田圃や畑が気になる様な時ではなかったので父もほとんど家に居ましたので良かったのですが、父は僕を介護する事が普段ほとんど無かったので僕も父もお互いに大変でした。なんと言っても突然に僕の全権介護任命大使になった訳ですからね。

朝の洗面やら歯磨き、食事、トイレ。そして呼吸器の装着や僕を起こして座らせる事。また、就寝や安静のために僕を横に寝せる事など日常生活の全てが当初は大変でした。母は入院当初全治３ヶ月と医師から言われていましたので、その間自分は風邪を引かない様にうがいをしっかりして、きちっと食べて体力を落とさない様にしながら母の退院を待とうと思いました。とにかく自分の気持ちを折らない様に・・・と心に言い聞かせながら。あと、一日に何度も呼吸器を付けたり外したり、起こしてもらったり寝せてもらったりは父も大変だし、身体をなまらせないためとはいえ無理に起きて座っているのも体力を消耗しそうな気がしました。ですから朝晩の食事の時のみ起きて食べ、お昼の食事は寝たまま食べる事にしました。僕は横になる時には呼吸器を着けていないと駄目なので朝晩の食事の時以外は着けっぱなしという事になります。

普通は就寝時（PM 9:00～AM 8:00）、お昼の安静時（PM 1:30～PM 3:30）ぐらいが呼吸器の装着時間です。体力の消耗という面では呼吸器を着けて横になり安静にしているというのは良い事なのですが、その生活に身体が慣れてしまうと起きて座る事や、パソコンをする時にマウスを握り手を動かして操作する事が難しくなるかも知れません。そして何より長時間呼吸器を着けたままだと今度は呼吸器を外せなくなる身体になるかも知れません。しかし、当時の状況では根本的な体力維持にはこの「朝晩の食事の時以外は呼吸器を着けっぱなし」という選択が最善だと僕は思いこの方法をとりました。実際には今までの経験上ある程度寝込んで長時間呼吸器を着けたままだったとしても、僕の病気はいきなりガクッと身体機能が落ちる事が少なかったという経験則がありました。

確かに長期に休んだ後すぐに元の様に身体が動く訳ではありませんし、呼吸機能もすぐに戻る訳ではありませんが少しずつ身体を慣らさせていけば、今までもちゃんと以前同様に身体機能が戻っていました。しかし、さすがに約３ヶ月という長さのほぼ寝たきり状態から以前同様の身体機能に戻した事などは経験がないので不安はありました。でも、何とかこの状況を乗り越え母が退院して落ち着いてから、少しずつ僕も身体を慣らす様にしていけば元の身体機能に戻るだろう・・・と根拠のない変な自信が僕にはありました。この辺は数十年もホフマンという病気と付き合っているからでしょうかね。実際のほぼ寝たきり生活は何が出来る訳でもなく、ほとんどテレビをぼーっと見ていました。朝晩は起きてご飯などを食べ、お昼は毎日同じくカロリーメイト（缶）コーヒー味とバナナ１本、後は日本茶と煎餅少々・・・。（笑）

父は凝った料理など出来るはずもなく、総合的な栄養バランスのために毎日のカロリーメイト（缶）とバナナ１本は必要を考えました。その効果とほぼ寝たきり生活でカロリー消費が少なかった結果、母が退院して来る頃には少し太ってしまいました。お陰で風邪も引かず体調を維持したまま母が退院して来るまで在宅で過ごす事が出来ました。ただ、寝ている時間が増えた事によってどうしても耳に負担が掛かってしまいます。なぜかというと僕は脊柱の曲がりが強くて横になった時に左側しか顔が向きませんので、穴あき枕などを作ってもらって使っても左耳が詰まり気味になってしまいます。今回はそれにプラスして通常は何ともない右耳までもが詰まり気味になってしまい、数日間両耳が良く聞こえない状態になってしました。これはものすごく不安感増大で気持ちが悪く不自由です。耳が不自由な方の大変さがよく分かりました。

耳の不調とBiPAP ：この耳の件についてはいつもお世話になっている主治医の先生に相談し、「とても今は母もいないので耳鼻科外来に行く事は難しいので何とかなりませんか？」とお聞きしたら、主治医の先生は「じゃぁ、耳鼻科の先生と相談してみます」といって点耳薬を出してくださいました。また、「中耳炎の予防にも耳抜きを時々する方が良いかも」と教えて頂きました。僕の場合、呼吸器が BiPAP （バイパップ）の鼻マスクタイプなので鼻から空気を押し込まれる感じになるため、自ら鼻をつまむ必要もなく耳抜きを自分の意志のみでする事が出来ます。後、これは今回の耳の症状とは無関係かも知れませんが、僕の個人的な想像なのですが BiPAP （バイパップ）の鼻マスクタイプでは強弱の圧の変動はありますけど、使用時には常時気道には圧が掛かる感じになるのできっと耳にも負担があるのかも知れません。

実際、横になって呼吸器を使用している時には無いのですが、起きて座っている状態で呼吸器を使用している時に耳抜きをすると、そのまま耳管が開いたままというか鼓膜の裏から圧が掛かった状態になる事があります。その時にはまるで頭の中に BiPAP （バイパップ）の機械があるかと思う様な感覚でボーッという音が聞こえます。そうなると自分ではこの状態を治せませんので呼吸器をいったん止めるか、マスクを持ち上げて圧を逃がすかして耳管を閉じる様にしています。なんで横になって呼吸器を使用している時にはならないのかを考えると、多分起きて座っている状態での呼吸器使用時には、身体の変形もあり重力で肺が潰されていて気道に掛かる圧が高くなり、その圧が耳管に逃げるためだと思います。横になっての呼吸器使用時には肺が低い圧でも広がるために案外耳管へ負担が掛からないのかも知れません。

そう考えると僕の場合、起きて座っている状態での呼吸器使用時には仕方ないとしても、横になって呼吸器を使用している時には肺が低い圧でも広がる様に、肺の動きや胸の開きを柔らかく柔軟にしておく事が重要なんだろうと思っています。そうすれば将来において BiPAP （バイパップ）の圧設定を上げずに上手くガス交換できる訳ですし結果的には耳への負担も減らせるのだと思っています。あと一つ気を付けている事は横になって呼吸器を使用している時に、肺が低い圧でも広がる様に胸の部分に重い布団などを掛けない事です。出来るだけ抵抗無くスムーズに肺が開く様に胸回りには軽い布団をふわっと掛ける様にしています。冬は電気毛布を使用するなどしています。お陰様で耳の詰まりは頂いた点耳薬で治りました。耳鼻科外来に行かず色々と無理を言って点耳薬を頂いたり・・・主治医の先生有り難うございました。

母の退院：入院時に医師から全治３ヶ月と言われていましたが母は GW 前の4月26日に退院してきました。とはいってもまだ松葉杖２本を使い歩いている状態でした。でも足以外は何ともないので元気な事が何よりの救いでした。膝も骨折してしまったのですが手術後の経過は良い様で膝は曲がります。ただやはり歳のせいか骨のくっつきが遅く時間が掛かる様です。その後、２本使っていた松葉杖が１本で良くなり、そして普通の杖になって次第にその杖も要らなくなりました。当初は金具を入れた部分が痛む様でまだスムーズには歩けませんでしたが、事故から約半年がたった今では大分良くなって僕を持ち上げてトイレに掛けさせてくれたり、身体上げやお風呂などの介護もしてもらえるまでになりました。でも、畑にも出たりしていますので夕方になる頃には足が疲れて足を引きずる様になってしまいます。

母は約半年がたっても金具の入っている所はまだ体重を掛けるとどうしても痛む様です。でも、杖無しで歩ける様になったし僕の介護もしてもらえる様な状態になったのでまずは一段落ですよね。後は早くその痛みが無くなる事を祈っています。

僕の身体の状態は：母が退院して少し落ち着いた頃から、僕はほぼ寝たきり生活から以前の生活に戻すためのリハビリを始めました。いざ起きて座ってみるとさすがに身体がなまっています。呼吸器を外し座っているだけでも大変なくらいで、とてもパソコンをするためにマウスを握り手を動かして操作する事など論外の状態でした。実際には座った状態を維持するのに精一杯で、それに加え長期に呼吸器を着けていたために身体が自発呼吸だけでは辛い状態になった訳です。まぁこの辺は風邪で長期に寝ていた後と同じなので予想の範囲でしたし、体調自体は良いので痰の事などを考える必要はありません。これがもし、風邪で長期に寝ていた後の起きはじめだった時には注意が必要です。痰などが気管などにあって横になっている時には落ち着いていたものが、身体を起こした事によって動き出す事があるからです。

画像：使用している ROHO クッションと空気入れ使用している ROHO クッションと空気入れ

こういった時に出てくる痰はそれまでに出そうで出なかった様な痰が多く、少しかたい様な粘りが強いモノの事が多い気がします。僕の場合はこういった痰が絡む時には BiPAP （バイパップ）を着けて顔を横に向け、頭より身体の方を約 4～5cm 高くなる様にして横になります。後は BiPAP （バイパップ）の圧を利用しながら空気を飲む様にして肺にいっぱい空気を吸い痰を出します。僕は現在はセシールの通販で買った高反発敷布団を使いその上に ROHO クッション（38cm x 42cm）高さは 5cm ぐらいのモノを２枚並べて使っています。背中に１枚とお尻あたりに１枚という感じです。ROHO クッションはゴムで出来ている細かなブロックごとに空気が入って体圧を分散する構造になっています。高さも中の空気量変える事にである程度調整できます。高さや大きさなど色々なタイプのモノがありますが実費で買ったので高かったです。

でも確かに効果はある様で、僕はほとんど体位交換せず朝までそのまま寝る事が出来ます。そんな事で僕の場合は普段この状態で頭には穴あき枕をして寝ている訳ですが、前述の様に痰が絡む時にはこの枕を外すと頭より身体の方を約 4～5cm 高くなる状態になります。個人的にはこの ROHO クッションの体圧分散能力は十分気に入っていますがゴム製なので、冬は暖かくて良いのですが夏は暑くてちょっと気になりますね。購入した ROHO クッションには薄いカバーが付いてきましたが僕はゴムがボコボコとした剥き出しのまま使用しています。後、付属品として簡単な空気入れも同梱されていました。

復活に向けて：まず、なまっている身体を以前同様に戻すために座っている練習です。長期間寝ていると腰が据わらないというか、なかなかシックリと座れないのです。僕と母の間では「腰砕け状態」と呼んでます。復活には自分なりの順序があって呼吸器を外す事よりも先にこの「腰砕け状態」を解決する必要があるのです。なので呼吸器を着けたまま日に数回起きて座って、少しずつその時間を長く延ばしていきます。最初の頃は30分座っているのがやっとという状態です。でも数日後には「腰砕け状態」も段々と良くなり、ある程度の時間を座って居られる様になりました。こうなると次の段階になり呼吸器を外す時間を少しずつ延ばす様にします。この時はちょっと空腹状態で呼吸器を外すんです。僕の身体は変形が強いため内臓のスペースに余裕がないので、胃が膨れると肺が広がるスペースが少なくなるからです。

長期に呼吸器を使用していた後に外すのは結構大変です。BiPAP （バイパップ）の圧でサポートされていたものを自分で呼吸しなければなりませんからね。外したばかりの頃ははっきりいって苦しいですが、いざとなれば直ぐに着けられるので頑張る訳です。そうやって毎回10分単位ぐらいずつ時間を延ばしていると、ある程度の時間を外していられる様になった時にスコーンと呼吸が楽になる時点があるんです。これは身体が自分で呼吸するのに慣れた合図だと僕は思っています。僕の場合この合図を切っ掛けにグングン外していられる時間は延びていきます。この合図が出るまでが我慢のしどころなんです。これは体調の良い普段の時もそうなんですが、BiPAP （バイパップ）を外した直後は一度少し血中の酸素飽和度が下がるみたいで、数分して身体が自らの呼吸に慣れてくるとまた酸素飽和度が少し上がる感じがします。

実際に医学的にどうなのかは分かりやませんが個人的に感じるのは、定期往診時に BiPAP （バイパップ）を外した直後にパルスオキシメーターで酸素飽和度を計った時よりも、BiPAP （バイパップ）を外した数分後に計った時の方が値が良い事が多い気がします。話が逸れましたが上記の「身体が自分で呼吸するのに慣れた合図」を感じたら、いよいよ今度はパソコンをするために手の動きを良くする段階です。さすがに長く寝ていたのでマウスを握るだけでも指先がおぼつきませんでした。どんな人でもそうだと思いますが、精一杯力を入れる時には呼吸が乱れますよね。ですから僕は少しでも身体の負担が軽くなる様に BiPAP （バイパップ）を着けた状態でマウスを握り、手首を振ってマウスを動かしたりクリックやダブルクリックなどのボタン操作をしたり、まるで身体が忘れた動きを思い出させる様に訓練しました。

その結果、時間は掛かりましたが段々と手の動きも戻ってきて、以前同様にマウスを使える様になりパソコン操作も問題なくできる様になりました。母の事故から約半年がたった今では僕の身体は以前同様にまで回復しました。呼吸器の装着時間も就寝時（PM 9:00～AM 8:00）、お昼の安静時（PM 1:30～PM 3:30）ぐらいという様に戻りました。長々と色々な事を自分なりに書いてみましたが、復活リハビリのプロセスも含め僕の場合ですので他の方には参考になる事は無いかも知れません。でも約３ヶ月の寝たきりに近い生活からでも諦めなければ何とかなるんだなぁと思いました。実際、僕はパソコンを使える様になる事が最大の目標でした。もしも、やるだけやっても完全に以前の身体機能に戻らなくても目的達成には何らかの方法はあるはずですし。

最初に書いた「人生を四季に例えると、今の自分はどの季節を生きて居るんだろう・・・」という問いに、もちろん人生の終わりが見えて振り返った時に初めてターニングポイントが分かるのでしょうけど、まぁ取り敢えず自分としては「秋」を生きているのは間違いないと思っています。それはもう冬に近い「晩秋」なのかも知れませんが、幸いにして今自分は家族の顔が見え、声が聞こえ、姪の騒がしいドタバタした音を肌で感じられる自宅で暮らせています。いつまで在宅で居られるかは分かりませんが、体調の良い今は自分なりにやりたい事を精一杯やろうと思っています。例え少しぐらいオーバーワークでも・・・。なぜなら今が僕にとって収穫の「秋」のはずですから。

（2008/09/10）

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（バイパップ）になり、毎日同じ様に僕の呼吸を安定してサポートしてくれているお陰だろうと思っています。体調が良いと欲張りの僕としては自分なりにやりたい事が多く、オーバーワークになりがちで疲れ気味になっちゃうんですけどね。（笑）それで、ふっと頭をよぎったのが人生を四季に例えると、今の自分はどの季節を生きて居るんだろう・・・と。生まれてから小学校卒業までの家で生活していた期間が「春」とするなら、中学・高校と柏崎の新潟病院に入院して養護学校に在学していた６年間が「夏」でしょうか。その後、高校卒業を機に新潟病院を退院し在宅となってからが「秋」、残るは「冬」ですけど今のところこの「秋」から「冬」への境目が自分では分かりませんね。はたして今の僕は「秋」それも晩秋なのか、または「冬」の初冬なのか・・・。そんな事を考えている頃、2008年2月19日に突然思わぬ出来事が起きてしまいました。その後、約２ヶ月強の間の僕の生活は激変しました。以下は「平凡な日常は常ではなく、日々何もない事がどれほど幸せか」を切実に感じる大変だった日々を書いてみました。突然の事故で母が骨折入院：それは何の前触れもなく本当に突然の出来事でした。当日の2008年2月19日は冬の晴れ間というか、とても天気が良く暖かい日でした。僕はいつもの様に昼の安静のために母に呼吸器を付けてもらい、横になり本を読める様にセットしてもらいました。これもいつもの事ですが僕が安静にしている約２時間ちょっとの間に、母は買い物などの用を足すために出掛ける事があるのですが、この日は天気が良く暖かかったためバイクで出掛けました。いつも通りに買い物などを済ませ帰宅途中に、道端に出ていた雪にバイクの前輪が乗って滑ったらしいです。道に出ていた雪を見て危ないから降りてバイクを押そうと思っていた矢先に、もう前輪が乗ってしまったらしくスピードも出ていなかったので実際にはゆっくりパタッと倒れただけとの事でした。でも、やっぱり歳のせいか骨がもろかったのでしょうけど、下敷きになった足のスネの骨と膝を骨折してしまい、そのまま救急車で入院。数日後に手術して金具で固定という事になりました。結果的にはバイクで家を出た後約２ヶ月強の間、母とは会う事はありませんでした。取り敢えず、車相手の事故などではないしスピードも出ていなかったので、どこも強く打ったりしたところがなく足の骨折だけというのは幸いでした。しかし、その後は大変でした。なにせ何の準備も予兆もなく、日々僕の全ての介護をしてくれていた母が突然家に居なくなったのですから。時期的には外には雪があり、田圃や畑が気になる様な時ではなかったので父もほとんど家に居ましたので良かったのですが、父は僕を介護する事が普段ほとんど無かったので僕も父もお互いに大変でした。なんと言っても突然に僕の全権介護任命大使になった訳ですからね。朝の洗面やら歯磨き、食事、トイレ。そして呼吸器の装着や僕を起こして座らせる事。また、就寝や安静のために僕を横に寝せる事など日常生活の全てが当初は大変でした。母は入院当初全治３ヶ月と医師から言われていましたので、その間自分は風邪を引かない様にうがいをしっかりして、きちっと食べて体力を落とさない様にしながら母の退院を待とうと思いました。とにかく自分の気持ちを折らない様に・・・と心に言い聞かせながら。あと、一日に何度も呼吸器を付けたり外したり、起こしてもらったり寝せてもらったりは父も大変だし、身体をなまらせないためとはいえ無理に起きて座っているのも体力を消耗しそうな気がしました。ですから朝晩の食事の時のみ起きて食べ、お昼の食事は寝たまま食べる事にしました。僕は横になる時には呼吸器を着けていないと駄目なので朝晩の食事の時以外は着けっぱなしという事になります。普通は就寝時（PM 9:00～AM 8:00）、お昼の安静時（PM 1:30～PM 3:30）ぐらいが呼吸器の装着時間です。体力の消耗という面では呼吸器を着けて横になり安静にしているというのは良い事なのですが、その生活に身体が慣れてしまうと起きて座る事や、パソコンをする時にマウスを握り手を動かして操作する事が難しくなるかも知れません。そして何より長時間呼吸器を着けたままだと今度は呼吸器を外せなくなる身体になるかも知れません。しかし、当時の状況では根本的な体力維持にはこの「朝晩の食事の時以外は呼吸器を着けっぱなし」という選択が最善だと僕は思いこの方法をとりました。実際には今までの経験上ある程度寝込んで長時間呼吸器を着けたままだったとしても、僕の病気はいきなりガクッと身体機能が落ちる事が少なかったという経験則がありました。確かに長期に休んだ後すぐに元の様に身体が動く訳ではありませんし、呼吸機能もすぐに戻る訳ではありませんが少しずつ身体を慣らさせていけば、今までもちゃんと以前同様に身体機能が戻っていました。しかし、さすがに約３ヶ月という長さのほぼ寝たきり状態から以前同様の身体機能に戻した事などは経験がないので不安はありました。でも、何とかこの状況を乗り越え母が退院して落ち着いてから、少しずつ僕も身体を慣らす様にしていけば元の身体機能に戻るだろう・・・と根拠のない変な自信が僕にはありました。この辺は数十年もホフマンという病気と付き合っているからでしょうかね。実際のほぼ寝たきり生活は何が出来る訳でもなく、ほとんどテレビをぼーっと見ていました。朝晩は起きてご飯などを食べ、お昼は毎日同じくカロリーメイト（缶）コーヒー味とバナナ１本、後は日本茶と煎餅少々・・・。（笑）父は凝った料理など出来るはずもなく、総合的な栄養バランスのために毎日のカロリーメイト（缶）とバナナ１本は必要を考えました。その効果とほぼ寝たきり生活でカロリー消費が少なかった結果、母が退院して来る頃には少し太ってしまいました。お陰で風邪も引かず体調を維持したまま母が退院して来るまで在宅で過ごす事が出来ました。ただ、寝ている時間が増えた事によってどうしても耳に負担が掛かってしまいます。なぜかというと僕は脊柱の曲がりが強くて横になった時に左側しか顔が向きませんので、穴あき枕などを作ってもらって使っても左耳が詰まり気味になってしまいます。今回はそれにプラスして通常は何ともない右耳までもが詰まり気味になってしまい、数日間両耳が良く聞こえない状態になってしました。これはものすごく不安感増大で気持ちが悪く不自由です。耳が不自由な方の大変さがよく分かりました。耳の不調とBiPAP ：この耳の件についてはいつもお世話になっている主治医の先生に相談し、「とても今は母もいないので耳鼻科外来に行く事は難しいので何とかなりませんか？」とお聞きしたら、主治医の先生は「じゃぁ、耳鼻科の先生と相談してみます」といって点耳薬を出してくださいました。また、「中耳炎の予防にも耳抜きを時々する方が良いかも」と教えて頂きました。僕の場合、呼吸器が BiPAP （バイパップ）の鼻マスクタイプなので鼻から空気を押し込まれる感じになるため、自ら鼻をつまむ必要もなく耳抜きを自分の意志のみでする事が出来ます。後、これは今回の耳の症状とは無関係かも知れませんが、僕の個人的な想像なのですが BiPAP （バイパップ）の鼻マスクタイプでは強弱の圧の変動はありますけど、使用時には常時気道には圧が掛かる感じになるのできっと耳にも負担があるのかも知れません。実際、横になって呼吸器を使用している時には無いのですが、起きて座っている状態で呼吸器を使用している時に耳抜きをすると、そのまま耳管が開いたままというか鼓膜の裏から圧が掛かった状態になる事があります。その時にはまるで頭の中に BiPAP （バイパップ）の機械があるかと思う様な感覚でボーッという音が聞こえます。そうなると自分ではこの状態を治せませんので呼吸器をいったん止めるか、マスクを持ち上げて圧を逃がすかして耳管を閉じる様にしています。なんで横になって呼吸器を使用している時にはならないのかを考えると、多分起きて座っている状態での呼吸器使用時には、身体の変形もあり重力で肺が潰されていて気道に掛かる圧が高くなり、その圧が耳管に逃げるためだと思います。横になっての呼吸器使用時には肺が低い圧でも広がるために案外耳管へ負担が掛からないのかも知れません。そう考えると僕の場合、起きて座っている状態での呼吸器使用時には仕方ないとしても、横になって呼吸器を使用している時には肺が低い圧でも広がる様に、肺の動きや胸の開きを柔らかく柔軟にしておく事が重要なんだろうと思っています。そうすれば将来において BiPAP （バイパップ）の圧設定を上げずに上手くガス交換できる訳ですし結果的には耳への負担も減らせるのだと思っています。あと一つ気を付けている事は横になって呼吸器を使用している時に、肺が低い圧でも広がる様に胸の部分に重い布団などを掛けない事です。出来るだけ抵抗無くスムーズに肺が開く様に胸回りには軽い布団をふわっと掛ける様にしています。冬は電気毛布を使用するなどしています。お陰様で耳の詰まりは頂いた点耳薬で治りました。耳鼻科外来に行かず色々と無理を言って点耳薬を頂いたり・・・主治医の先生有り難うございました。母の退院：入院時に医師から全治３ヶ月と言われていましたが母は GW 前の4月26日に退院してきました。とはいってもまだ松葉杖２本を使い歩いている状態でした。でも足以外は何ともないので元気な事が何よりの救いでした。膝も骨折してしまったのですが手術後の経過は良い様で膝は曲がります。ただやはり歳のせいか骨のくっつきが遅く時間が掛かる様です。その後、２本使っていた松葉杖が１本で良くなり、そして普通の杖になって次第にその杖も要らなくなりました。当初は金具を入れた部分が痛む様でまだスムーズには歩けませんでしたが、事故から約半年がたった今では大分良くなって僕を持ち上げてトイレに掛けさせてくれたり、身体上げやお風呂などの介護もしてもらえるまでになりました。でも、畑にも出たりしていますので夕方になる頃には足が疲れて足を引きずる様になってしまいます。母は約半年がたっても金具の入っている所はまだ体重を掛けるとどうしても痛む様です。でも、杖無しで歩ける様になったし僕の介護もしてもらえる様な状態になったのでまずは一段落ですよね。後は早くその痛みが無くなる事を祈っています。僕の身体の状態は：母が退院して少し落ち着いた頃から、僕はほぼ寝たきり生活から以前の生活に戻すためのリハビリを始めました。いざ起きて座ってみるとさすがに身体がなまっています。呼吸器を外し座っているだけでも大変なくらいで、とてもパソコンをするためにマウスを握り手を動かして操作する事など論外の状態でした。実際には座った状態を維持するのに精一杯で、それに加え長期に呼吸器を着けていたために身体が自発呼吸だけでは辛い状態になった訳です。まぁこの辺は風邪で長期に寝ていた後と同じなので予想の範囲でしたし、体調自体は良いので痰の事などを考える必要はありません。これがもし、風邪で長期に寝ていた後の起きはじめだった時には注意が必要です。痰などが気管などにあって横になっている時には落ち着いていたものが、身体を起こした事によって動き出す事があるからです。使用している ROHO クッションと空気入れこういった時に出てくる痰はそれまでに出そうで出なかった様な痰が多く、少しかたい様な粘りが強いモノの事が多い気がします。僕の場合はこういった痰が絡む時には BiPAP （バイパップ）を着けて顔を横に向け、頭より身体の方を約 4～5cm 高くなる様にして横になります。後は BiPAP （バイパップ）の圧を利用しながら空気を飲む様にして肺にいっぱい空気を吸い痰を出します。僕は現在はセシールの通販で買った高反発敷布団を使いその上に ROHO クッション（38cm x 42cm）高さは 5cm ぐらいのモノを２枚並べて使っています。背中に１枚とお尻あたりに１枚という感じです。ROHO クッションはゴムで出来ている細かなブロックごとに空気が入って体圧を分散する構造になっています。高さも中の空気量変える事にである程度調整できます。高さや大きさなど色々なタイプのモノがありますが実費で買ったので高かったです。でも確かに効果はある様で、僕はほとんど体位交換せず朝までそのまま寝る事が出来ます。そんな事で僕の場合は普段この状態で頭には穴あき枕をして寝ている訳ですが、前述の様に痰が絡む時にはこの枕を外すと頭より身体の方を約 4～5cm 高くなる状態になります。個人的にはこの ROHO クッションの体圧分散能力は十分気に入っていますがゴム製なので、冬は暖かくて良いのですが夏は暑くてちょっと気になりますね。購入した ROHO クッションには薄いカバーが付いてきましたが僕はゴムがボコボコとした剥き出しのまま使用しています。後、付属品として簡単な空気入れも同梱されていました。復活に向けて：まず、なまっている身体を以前同様に戻すために座っている練習です。長期間寝ていると腰が据わらないというか、なかなかシックリと座れないのです。僕と母の間では「腰砕け状態」と呼んでます。復活には自分なりの順序があって呼吸器を外す事よりも先にこの「腰砕け状態」を解決する必要があるのです。なので呼吸器を着けたまま日に数回起きて座って、少しずつその時間を長く延ばしていきます。最初の頃は30分座っているのがやっとという状態です。でも数日後には「腰砕け状態」も段々と良くなり、ある程度の時間を座って居られる様になりました。こうなると次の段階になり呼吸器を外す時間を少しずつ延ばす様にします。この時はちょっと空腹状態で呼吸器を外すんです。僕の身体は変形が強いため内臓のスペースに余裕がないので、胃が膨れると肺が広がるスペースが少なくなるからです。長期に呼吸器を使用していた後に外すのは結構大変です。BiPAP （バイパップ）の圧でサポートされていたものを自分で呼吸しなければなりませんからね。外したばかりの頃ははっきりいって苦しいですが、いざとなれば直ぐに着けられるので頑張る訳です。そうやって毎回10分単位ぐらいずつ時間を延ばしていると、ある程度の時間を外していられる様になった時にスコーンと呼吸が楽になる時点があるんです。これは身体が自分で呼吸するのに慣れた合図だと僕は思っています。僕の場合この合図を切っ掛けにグングン外していられる時間は延びていきます。この合図が出るまでが我慢のしどころなんです。これは体調の良い普段の時もそうなんですが、BiPAP （バイパップ）を外した直後は一度少し血中の酸素飽和度が下がるみたいで、数分して身体が自らの呼吸に慣れてくるとまた酸素飽和度が少し上がる感じがします。実際に医学的にどうなのかは分かりやませんが個人的に感じるのは、定期往診時に BiPAP （バイパップ）を外した直後にパルスオキシメーターで酸素飽和度を計った時よりも、BiPAP （バイパップ）を外した数分後に計った時の方が値が良い事が多い気がします。話が逸れましたが上記の「身体が自分で呼吸するのに慣れた合図」を感じたら、いよいよ今度はパソコンをするために手の動きを良くする段階です。さすがに長く寝ていたのでマウスを握るだけでも指先がおぼつきませんでした。どんな人でもそうだと思いますが、精一杯力を入れる時には呼吸が乱れますよね。ですから僕は少しでも身体の負担が軽くなる様に BiPAP （バイパップ）を着けた状態でマウスを握り、手首を振ってマウスを動かしたりクリックやダブルクリックなどのボタン操作をしたり、まるで身体が忘れた動きを思い出させる様に訓練しました。その結果、時間は掛かりましたが段々と手の動きも戻ってきて、以前同様にマウスを使える様になりパソコン操作も問題なくできる様になりました。母の事故から約半年がたった今では僕の身体は以前同様にまで回復しました。呼吸器の装着時間も就寝時（PM 9:00～AM 8:00）、お昼の安静時（PM 1:30～PM 3:30）ぐらいという様に戻りました。長々と色々な事を自分なりに書いてみましたが、復活リハビリのプロセスも含め僕の場合ですので他の方には参考になる事は無いかも知れません。でも約３ヶ月の寝たきりに近い生活からでも諦めなければ何とかなるんだなぁと思いました。実際、僕はパソコンを使える様になる事が最大の目標でした。もしも、やるだけやっても完全に以前の身体機能に戻らなくても目的達成には何らかの方法はあるはずですし。最初に書いた「人生を四季に例えると、今の自分はどの季節を生きて居るんだろう・・・」という問いに、もちろん人生の終わりが見えて振り返った時に初めてターニングポイントが分かるのでしょうけど、まぁ取り敢えず自分としては「秋」を生きているのは間違いないと思っています。それはもう冬に近い「晩秋」なのかも知れませんが、幸いにして今自分は家族の顔が見え、声が聞こえ、姪の騒がしいドタバタした音を肌で感じられる自宅で暮らせています。いつまで在宅で居られるかは分かりませんが、体調の良い今は自分なりにやりたい事を精一杯やろうと思っています。例え少しぐらいオーバーワークでも・・・。なぜなら今が僕にとって収穫の「秋」のはずですから。（2008/09/10） △上に戻る Copyright (C) Mikio.Nishino. 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